Hola de nuevo.
Hoy os voy a presentar a unas personas muy interesantes de las que quizás no hayáis oído hablar nunca...
Como la gran mayoría sabréís, el día 29/02/16, fue el día mundial de las enfermedades raras, pero... ¿cuanto sabemos acerca de ellas?
Las enfermedades raras, son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, es decir, cuando afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.
Son patologías crónicas, degenerativas, no contagiosas y en su mayor parte de origen genético.
Más de tres millones de españoles, treinta millones de europeos y 350 millones en el mundo, (entre el 6 y el 8% de la población mundial) padecen o sufren una enfermedad rara.
Pero... ¿quienes pueden padecerlas?
En principio cualquier persona, aunque suelen ser miembros de una misma familia.
El 57% de los que las padecen son niños, el 31% adultos y el 12% jóvenes.
Tras dedicar largo tiempo a informarme sobre las enfermedades raras, he encontrado una, que no siendo la más usual si ha sido la que más ha llamado mi atención "la progeria", así que voy a intentar explicaros en que consiste para que todos podamos conocerla más de cerca.
El nombre del síndrome deriva de la palabra griega "geras", que significa viejo.
Es un cuadro caracterizado por una aceleración en el proceso natural de envejecimiento, que se produce en individuos en edades tempranas de su vida.
Este proceso de envejecimiento se produce entre 5 y 10 veces más rápido de lo habitual y normalmente desde una edad temprana.
Son niños sin retraso mental, con baja estatura, y cuya esperanza de vida es corta (14 - 15 años) no superando los 30 años de edad.
Su muerte ocurre generalmente en la adolescencia, la mayoría de las veces por enfermedades cardiovasculares.
Los principales síntomas de la progeria son:
A ella, además están asociadas enfermedades degenerativas propias de la vejez, como la artritis, rango de movimiento limitado y retardo en la formación o ausencia de los dientes...
Actualmente se desconocen con exactitud las causas que desencadenan la aceleración de la velocidad de envejecimiento y muerte celular, y tampoco existe un tratamiento específico capaz de revertir dicha aceleración.
De momento nos hemos de conformar con tratar individualmente cada síntoma o complicación que vaya surgiendo con el proceso natural de la enfermedad, intentando limitar al máximo posible su influencia en la vida de los pacientes.
Es importante que estos niños desarrollen una vida social lo más normal que se pueda, dentro de sus posibilidades, teniendo en cuenta que el desarrollo de la inteligencia no se ve afectado.
Por todo ello, siempre que veamos a una persona afectada por alguna enfermedad rara, debemos tratar, que se sienta una más entre nosotros e intentar ayudarla, pues su vida es corta y merecen vivirla felizmente.
Existen asociaciónes que ayudan a la investigación de la enfermedad y al desarrollo de la persona enferma a las cuales podemos apoyar, bien entregando dinero para que puedan seguir con su labor de investigación, bien participando en sus programas de integración, pues como hemos dicho al principio de esta entrada, la enfermedad puede afectar a cualquier persona.
